Nyhetsbrev 
Facebook 
Instagram For meg er ME-dagen viktig dobbelt opp, for den markerer også at det er fem år siden jeg først fikk ME-diagnosen. På de fem årene rakk jeg å bli ekstremt syk, sengeliggende og miste stemmen min, men også få egen bolig og BPA-hjelpen jeg trengte her i Groruddalen. Jeg vet at jeg er en av de heldige og at mange i Groruddalen ikke har fått samme muligheter.
På årets ME-dag vil jeg derfor løfte den politikken jeg fikk gjennomslag for i Oslo MDGs nye programutkast for hele Oslo og som skal sikre alle bedre hjelp.
Unge med ME-sykdom er en av gruppene som opplever avslag på søknad om hjelp som BPA, og kan være nødt til å bo i dyre og helt utilpassede aldersinstitusjoner. Dette skal det bli slutt på!
Ingen under 50 år skal måtte bo på sykehjem. Da må vi sikre at ansvaret for BPA flyttes til kommunen nå, og vi vurderer å prøve ut en egen ung enhet for dem som trenger stabilisering og tilpasset hjelp uavhengig av presset bydelsøkonomi.
De sykeste med ME lever med ulidelig lidelse og har ofte lite eller ingen oppfølging fra bydelen. Det er på tide med en palliasjons- og lindringsreform med mål om å bekjempe unødvendig lidelse og endelig gi flere økt livskvalitet der de bor.
ME er en av flere misforståtte og underfinansierte tilstander som vi vil utvikle en plan for å kartlegge samfunnskostnadene til og følge opp. Vi vil også sikre at fastlege, PPT og barnevern har nok kunnskap om tilstander som ME hos barn, for å fange opp elever med fravær får rett hjelp uten mistenkeliggjøring.
En av de viktigere måtene vi kan hjelpe mange husbundne og sengebundne med ME på er å satse på tverrfaglige og ambulante tjenester som ikke avhenger av lommeboka eller bosted. De kan møte behovet til de sykeste som sliter med oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten, ved at vi tilbyr ting som tannhjelp hjem.
Alle Oslos omsorgspersoner fortjener å ha tid og råd til å være pårørende. I dag gjør mange meroppgaver uten at de får støtten de trenger som omsorgsstønad, avlastningstilbud, opplæringstilbud, pårørendegrupper og terapi. Det vil vi gjøre tilgjengelig lenge før pårørende sykmeldes og uten at postadresse avgjør kvaliteten.
Vi ønsker også å gjøre det enklere å leve et selvstendig liv med funksjonsnedsettelser ved å styrke og videreutvikle ordninger som HC- og TT-kort, så de er rettferdige, forutsigbare og tilpasset folks faktiske behov.
Det skulle vært en selvfølge at parti og bydeler anerkjenner hvor livsbegrensende sykdommer som ME er, og at hvor du bor i dag ikke påvirker hvilken hjelp du får.
Det er på tide å prøve en flyttegaranti for helse- og likestillingstjenester der vedtak følger med deg når du flytter i Oslo, slik at ingen mister all hjelp bare de flytter hundre meter over ei bydelsgrense.
Vi skal sikre at hele Oslo, Øst som Vest, blir et CRPD-forbilde som baner vei for å se alle som hele mennesker, og ikke som utgifter det skal spares på. Det koster tross alt mer om vi fortsetter som nå og overlater de fleste ME-syke til seg selv og sine pårørende. Til alle «millions missing» med ME ønsker vi i Oslo MDG dere en dag full av hvile og et liv full av anerkjennelse og støtte.
Aurora Kobernus, svært alvorlig ME-syk, styremedlem i Bjerke MDG, vara i Helse- og sosialutvalget for Oslo MDG og medlem i Oslo MDGs programkomité